Malattia di Crohn: campagna sociale “crohnviviamo”

Malattia di Crohn: al via la campagna sociale “crohnviviamo”

Mancanza di informazioni chiare, auto-isolamento e poca socialità: la ricerca di EngageMinds HUB dà il via alla campagna sociale "Crohnviviamo" - Storie di giovani che la malattia di Crohn non può fermare

Milano, 18 marzo – In Italia sono 150.000 le persone che convivono con la Malattia di Crohn, con un’incidenza importante nei ragazzi under 19 anni. Si tratta di una patologia infiammatoria cronica dell’intestino ancora poco conosciuta che, nel 95% dei casi[1], per evitare le fasi acute, richiede notevoli sacrifici alimentari - abolizione di alimenti quali cioccolato, latticini e bevande zuccherate - generando così frustrazione, isolamento e difficoltà socio-relazionali per i giovani pazienti e le loro famiglie[2].

La campagna “Crohnviviamo”

Queste le problematiche principali che emergono dall’analisi della letteratura scientifica internazionale di EngageMinds HUB - Consumer, Food & Health Engagement Research Center dell'Università Cattolica del Sacro Cuore – che segna ufficialmente il via alla campagna sociale "Crohnviviamo - Storie di giovani che la malattia di Crohn non può fermare" promossa da Nestlé Health Science - con il supporto di Modulen, alimento a fini medici speciali per chi ha la Malattia di Crohn - in collaborazione con l’associazione AMICI Onlus. La mappatura sottolinea una difficoltà per i pazienti nel reperire consigli nutrizionali affidabili nel 40% dei casi[3] che porta spesso a informarsi su internet, forum e gruppi sui social media.[4]

La campagna sociale nasce con l’obiettivo di aumentare la conoscenza della patologia e dare voce alle problematiche socio-relazionali legate all’alimentazione, che i ragazzi con Crohn si trovano a vivere ogni giorno. Il nome “Crohnviviamo”, infatti, è un inno alla voglia di fare e alla gioia di vivere, nonostante la malattia. I giovani vogliono infatti conciliare la ricerca di una normalità fatta di alternative alle più comuni scelte di gusto e piacere nel mangiare con il vivere a pieno le occasioni di socialità.

“L’analisi della letteratura ha messo in luce un interesse scientifico crescente circa la relazione tra alimentazione, malattie MICI e psicologia, anche se non esiste ancora un consenso internazionale sul tema. Per i pazienti, l’alimentazione è un’area della vita quotidiana fortemente investita sul piano emotivo. Tuttavia, mancano studi scientifici relativi all’impatto delle rinunce alimentari sul benessere psicologico dei malati e sullo stigma sociale verso questa malattia. La nostra ricerca, che prevede ora tre fasi empiriche di raccolta dati concentrate su giovani pazienti, i loro caregivers e i loro gastroenterologi, ambisce a dare un contributo in tal senso” – ha dichiarato la Prof.ssa Guendalina Graffigna, direttore scientifico dello studio.

L’indagine sulla letteratura scientifica

Partita nel dicembre scorso, la ricerca condotta da EngageMinds HUB è la prima iniziativa che rientra nella campagna "Crohnviviamo”. Per la prima parte di analisi sono stati presi in esame gli articoli scientifici internazionali sul tema dell’alimentazione di chi ha la malattia e sui fattori che ne minacciano il benessere psicosociale. Dalla mappatura di 2.782 studi clinici è emerso come il tema della rinuncia alimentare e dell’esclusione dalla propria alimentazione di determinati cibi sia la problematica più presente negli articoli rilevati. Nonostante ciò, il dibattito è ancora acerbo soprattutto in Italia - dove l'alimentazione e il momento dei pasti svolgono un ruolo socio-culturale di aggregazione e condivisione - e per l’età pediatrica.

L’impatto sulla sfera emotiva e relazionale

Dallo studio approfondito della letteratura è emerso che i pazienti riconoscono una correlazione stretta tra l’alimentazione e i sintomi della malattia. Tuttavia, gli alimenti non consentiti nella dieta sono vissuti come un'imposizione e sono causa di tentazione[5] e frustrazione. Questo porta ad un rifiuto frequente del regime alimentare consigliato, alla rinuncia a pasti fuori casa e alla partecipazione a feste o altri momenti conviviali[6]. La malattia, inoltre, non ha solo un impatto sociale negativo sulla vita dei pazienti, ma anche sui caregiver, che, adattando – in alcuni casi - le proprie abitudini alimentari, si trovano coinvolti nelle stesse dinamiche di rinuncia "collettiva". In altri casi invece, sono gli stessi famigliari a contribuire ulteriormente alla sensazione di solitudine, poiché 1/4 delle persone che vivono in famiglia ha dichiarato di non condividere i pasti con propri cari.[7]

“La malattia di Crohn, oltre ad avere un impatto sul benessere psico-sociale dei giovani pazienti, colpisce anche la sfera emozionale sia dei malati che delle loro famiglie, avvolte da un senso generale di dispiacere e commiserazione, che spesso portano le persone a perdere appetito ma anche a rinunciare alle feste, ai pranzi fuori casa, privandosi quindi agli aspetti sociali e relazionali della vita, importanti in fase adolescenziale e pre-adulta” ha dichiarato Enrica Previtali, presidente dell’Associazione AMICI Onlus – “Soprattutto oggi, dove tutti ci troviamo a sperimentare una condizione di isolamento sociale, possiamo meglio immedesimarci e comprendere le difficoltà e i sentimenti che si portano dentro questi ragazzi ogni giorno”.

Le prossime attività

La campagna “Crohnviviamo” cercherà di rispondere in modo concreto alle esigenze e alle problematiche delle persone con malattia di Crohn e delle loro famiglie, anche attraverso il coinvolgimento dell’associazione pazienti, di esperti ed istituzioni su diverse tematiche, come la cucina inclusiva. Attraverso una serie di iniziative che verranno sviluppate nei prossimi mesi, si punterà soprattutto a riscoprire il gusto e il piacere della socialità, elementi essenziali per convivere al meglio con questa patologia cronica e per contrastare il sentimento di vergogna e imbarazzo che i giovani portano con sé. 

“I dati della mappatura confermano un forte bisogno da parte dei pazienti di ricevere informazioni chiare riguardanti la dieta e le abitudini alimentari corrette, per non incorrere in fake news[8], e testimoniano il disagio emotivo delle persone con malattia di Crohn” ha sottolineato Marco Alghisi, Business Executive Officer Nestlé Health Science Italia – “Come azienda leader nel proporre soluzioni nutrizionali di alto profilo, ci stiamo impegnando con questa campagna a fare ricerca e a sviluppare progetti per instaurare un circolo virtuoso a disposizione del paziente, che coinvolga i gastroenterologi, i medici pediatri, i caregivers e l'associazione dei pazienti”.

Per informazioni:

Nestlé – Relazioni Esterne
Barbara Desario [email protected]
Moreno Iachini [email protected]

Zeno Group – Ufficio Stampa Nestlé Health Science
Benedetta Molinari [email protected]

ENGAGEMINDS HUB
EnagageMinds HUB – Consumer, Food & Health Engagement Research Center è un Centro di Ricerca multidisciplinare dell’Università Cattolica del Sacro Cuore dedicato allo studio e alla promozione dell’engagement – il coinvolgimento attivo – delle persone nelle condotte di salute e nei consumi alimentari. EngageMinds HUB è un Centro di Ricerca italiano multidisciplinare volto a promuovere e svolgere attività scientifiche relative allo studio delle condotte di salute e dei consumi alimentari. Le attività di EngageMinds HUB sono ispirate dai principi della PSICOLOGIA DEI CONSUMI E DELLA SALUTE cioè lo studio di pensieri, motivazioni e comportamenti che stanno alla base delle nostre scelte di salute e di consumo.

Il Centro di Ricerca nasce dalla sinergia interdisciplinare tra la Facoltà di Psicologia e la Facoltà di Scienze Agrarie, Alimentari e Ambientali dell’Università Cattolica. Inoltre le attività di ricerca, formazione e consulenza promosse da EngageMinds HUB si avvalgono della collaborazione di docenti e ricercatori appartenenti a diversi settori scientifici (psicologia; scienze agrarie, alimentari e ambientali; economia; medicina; giurisprudenza; sociologia; scienze bancarie) a livello nazionale e internazionale.

Il gruppo Nestlé
Il Gruppo Nestlé, presente in 187 paesi con più di 2000 marche tra globali e locali, è l’azienda alimentare leader nel mondo, attiva dal 1866 per la produzione e distribuzione di prodotti per la Nutrizione, la Salute e il Benessere delle persone. Good food, Good life è la nostra firma e il nostro mondo.

Da più di 100 anni presente in Italia, Nestlé si impegna ogni giorno con azioni concrete ad esprimere con i propri prodotti e le marche tutto il buono dell’alimentazione.

Crediamo che una buona alimentazione migliori la vita. Il buon cibo nutre, il buon cibo delizia i nostri sensi e soprattutto ci unisce. Permette ai bambini di diventare grandi in salute, agli animali da compagnia di crescere sani e felici e a tutti di godere una vita piena. Il cibo è davvero buono anche quando rispetta il pianeta e protegge le sue risorse per le generazioni future.

Il Gruppo Nestlé opera in Italia con Nestlé Italiana, San Pellegrino, Purina, Nespresso, Nestlé Nutrition e Nestlé Health Science, Nestlé Professional e CPW. Queste realtà assieme impiegano circa 4.700 dipendenti in 10 stabilimenti (oltre alla sede centrale di Assago), raggiungendo nel 2019 un fatturato totale di circa 1,6 miliardi di euro. In Italia, nel 2018, Nestlé ha prodotto un valore condiviso di 3.649 milioni di euro, pari allo 0,2% del PIL. Priorità per il Gruppo in Italia è la valorizzazione del gusto e delle tradizioni italiane nel nostro Paese e nel mondo, anche attraverso una filiera che comprende il 74% di fornitori italiani.

L’azienda opera in Italia in 9 categorie con un portafoglio di numerose marche, tra cui i principali sono: Perugina, Baci Perugina, KitKat, Galak, Buitoni, Garden Gourmet, Maggi, Nidina, Nestlé Mio, Nespresso, Nescafé, Nescafé Dolce Gusto, Orzoro, Nesquik, Il Latte Condensato, Nestlé Fitness Cereali, Meritene, Pure Encapsulations, S.Pellegrino, Acqua Panna, Levissima, Purina Pro Plan, Purina ONE, Gourmet, Friskies, Felix.

AMICI Onlus

AMICI Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (https://amiciitalia.eu), riunisce le persone affette da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute e il vincolo di solidarietà sociale. L’Associazione ha sede a Milano in via Bruschetti 16 ed è costituita in forma di ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale.

L’Associazione si propone di affrontare i problemi sociosanitari posti dalle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (cosiddette MICI) e si avvale della consulenza e della collaborazione di un comitato di professionisti dedicati per gli aspetti di carattere medico-scientifico. I pazienti che soffrono di MICI sono oltre 250.000 in Italia e 5 milioni in tutto il mondo: i sintomi di queste patologie – tra le quali la malattia di Crohn (MC) e la colite ulcerosa (CU) - sono simili, sebbene i tratti dell’apparato gastrointestinale coinvolti siano parzialmente differenti (la colite ulcerosa localizzata esclusivamente al colon è tipicamente caratterizzata dalla presenza di diarrea con sangue nelle feci o rettorragia, mentre nella malattia di Crohn i sintomi più frequenti sono il dolore addominale associato alla diarrea spesso senza sangue e dimagramento). Il decorso di entrambe le malattie è tipicamente cronico ricorrente, ossia caratterizzato dall’alternarsi di fasi di remissione e periodi di riacutizzazione. Le cause che portano all’insorgenza delle MICI sono sconosciute, è noto tuttavia che sono delle patologie croniche immuno-mediate che presentano alla base un'alterazione di fattori genetici e immunologici su cui interagiscono alcuni fattori ambientali. AMICI Onlus si è impegnata nel tentativo di fornire sostegno ma anche supporto concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani, campagne di sensibilizzazione realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI, sensibilizzando al contempo su tematiche meno riconosciute. Attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario, istituzionale, partendo dall’esperienza dei pazienti, si fa portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. In particolare, tra le attività di ricerca promosse si segnalano “AMICI We Care” sulla qualità di cura dal punto di vista del paziente e del medico e l’indagine, e “Il burden economico delle MICI in Italia”, sull’impatto sociale e sull’impatto economico a carico dei pazienti, determinato dalle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. L’Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale ai malati di MICI e una migliore qualità di vita. Per questo AMICI è molto attiva nel dialogo con le Istituzioni ed offre sostegno concreto ai pazienti, attraverso progetti di supporto psicologico gratuito in diversi centri di cura italiani e campagne di sensibilizzazione come “Invisible Body Disabilities”, realizzate per infrangere il muro di silenzio attorno ai pazienti affetti da MICI.

Inoltre, in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e con l’Istituto Superiore di Sanità, l’Associazione ha presentato le “Raccomandazioni per la promozione dell’Engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI”, frutto di uno spazio di confronto creato con la “Consensus Conference per la definizione di raccomandazioni per la promozione dell’engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI” tra esperti provenienti da diversi mondi professionali, istituzionali e associativi. I risultati di tutte queste iniziative sono stati riconosciuti dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, con la medaglia d’oro al merito della sanità pubblica, concessa in data 1 Agosto 2016, e due medaglie di rappresentanza concesse per le iniziative organizzate in occasione della Giornata Mondiale del 2018 e del 2020.

Nell’ambito della ricerca, AMICI Onlus ha costituito nel 2017 la Fondazione AMICI ITALIA Onlus per promuovere, sostenere e finanziare la ricerca indipendente e l’innovazione sulle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.

Tra i diversi ambiti di azione, l’Associazione è particolarmente attiva nella promozione di campagne di sensibilizzazione nazionali ed internazionali. Tra queste, “Make IBD Work”, campagna volta a superare le discriminazioni nel mondo del lavoro, aumentare la consapevolezza sociale rispetto al tema e assicurare l’applicazione delle politiche che tutelano il lavoratore anche quando affetto da una disabilità invisibile, e “Invisible Body Disabilities”, progetto nato nel 2016, a partire dall’iniziativa della fotografa Chiara De Marchi – affetta da Rettocolite Ulcerosa – che si propone, sfruttando la potenza e la forza del mezzo fotografico, di raccontare una disabilità “celata” spesso sotto i vestiti, invisibile, appunto all’esterno, ma fortemente presente nella quotidianità dei pazienti. In ultimo, tra le attività di maggior rilievo in ambito pediatrico, il Summer Camp Junior, un’iniziativa di carattere ludico-educazionale, che ogni anno dà la possibilità a 30 bambini e ragazzi affetti da MICI di trascorrere una settimana in un ambiente protetto, di fare un’esperienza di autonomia, sport e condivisione, accompagnata a momenti di riflessione e confronto sull’esperienza della malattia, con l’obiettivo di migliorare la capacità di accettazione della patologia, delle problematiche ad essa connesse e di fiducia dei partecipanti. 

L’Associazione ha una solida storia alle sue spalle e può contare su un diffuso radicamento su gran parte del territorio nazionale: nata più di 30 anni fa in Emilia-Romagna e, subito dopo, in Lombardia, l’Associazione è cresciuta grazie al sostegno giunto dai volontari in tutta Italia, pur con un livello di radicamento e di efficacia diverso da regione a regione, in funzione del numero di volontari e della disponibilità dei medici a far crescere una rappresentanza di malati nei propri ospedali e nelle città. Il passo successivo è stato la creazione di una Federazione Italiana che desse voce alle tante associazioni regionali, unite intorno allo stesso acronimo, A.M.I.C.I., e allo stesso simbolo. Nel 2010, infine, la decisione di trasformare la Federazione Nazionale in una Associazione Nazionale, i cui membri non fossero più le singole associazioni, ma i malati che, così, hanno potuto finalmente accedere a servizi unici ed uniformi su tutto il territorio nazionale, potendo al contempo contare su di una rappresentanza unica, più compatta ed efficiente nel confronto verso la classe medica e verso le istituzioni. 

L’Associazione AMICI Onlus, attraverso un metodo di lavoro innovativo che promuove attività di confronto con i principali attori dello scenario sanitario, istituzionale, partendo però dall’esperienza dei pazienti, si fa portavoce dei reali bisogni del cittadino affetto con malattie infiammatorie croniche intestinali. Le ricerche di buona qualità sono il presupposto fondamentale per interventi efficaci di Sanità Pubblica. AMICI aderisce ad EFCCA, la Federazione Europea delle associazioni nazionali che si occupano di Crohn e Colite Ulcerosa che rappresenta 41 organizzazioni di pazienti nel mondo, con circa 100.000 iscritti e più di 4 milioni di persone rappresentate (www.efcca.org). 

AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
Via G. Bruschetti, 16 – 20125 Milano – Tel 02.83413346 – www.amiciitalia.eu
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